From tokenism to fair pay: valuing lived experience in mental health, de Aurora Todisco, Janvier 2026. Traduit de l’anglais par Artemis Chanter
L’expérience vécue est omniprésente dans les politiques, les services et la recherche en matière de santé mentale, ou du moins en théorie. Nous parlons de « coproduction », d’« experts d’expérience » et citons le principe « rien sur nous sans nous » (« nothing about us without us »). Pourtant, pour de nombreuses personnes ayant une expérience vécue, cette participation reste perçue comme symbolique plutôt que réellement significative. Trop souvent, on nous invite à participer aux discussions, mais pas aux instances décisionnelles, on nous demande de partager nos histoires mais on ne nous rémunère pas pour le temps que nous consacrons à ce partage, ou on ne valorise notre point de vue que lorsqu’il s’aligne parfaitement avec les objectifs existants.
Ceci n’est pas un hasard. Le tokénisme est inhérent aux systèmes qui souhaitent donner l’impression d’être inclusifs sans subir les bouleversements qu’entraîne un véritable partage du pouvoir.
Cette implication purement symbolique prend souvent la forme de consultations ponctuelles, de rôles de conseillers non rémunérés ou d’invitations qui arrivent trop tard pour pouvoir influencer les résultats. On attend des personnes concernées qu’elles soient reconnaissantes d’avoir l’opportunité de partager leur expérience, même lorsque leur participation a un coût sur le plan émotionnel, logistique ou financier. En revanche, les soi-disant « professionnels » (ceux qui travaillent au sein des systèmes), qui effectuent un travail similaire mais qui n’ont souvent pas d’expérience vécue, sont rémunérés, protégés et respectés.
Une rémunération juste ne se résume pas à une simple question d’argent, il s’agit de reconnaissance, de dignité et d’égalité. Lorsque l’expérience vécue n’est pas rémunérée ou est sous-payée, cela envoie un message clair : votre regard est facultatif, non essentiel.
Pour de nombreuses personnes ayant souffert de troubles de la santé mentale, l’insécurité financière est déjà bien réelle. Les taux de chômage, de sous-emploi et de pauvreté sont nettement plus élevés chez les personnes ayant connu une détresse psychologique. Demander à ces personnes de mettre leur expertise à disposition sans rémunération exclut particulièrement celles qui n’ont pas les moyens de faire du bénévolat, renforçant ainsi les inégalités que leur participation est censée combattre.
Le travail fondé sur l’expérience vécue comporte également un coût émotionnel qui est rarement reconnu. Partager son expérience vécue n’est pas un acte neutre. Cela peut impliquer de revivre un traumatisme, de faire face à la stigmatisation et d’exposer des aspects profondément personnels de sa vie au jugement des autres. Cet effort est du véritable travail et mérite d’être traité comme tel.
Certaines organisations font valoir que leurs budgets sont trop serrés, ou que rémunérer les contributeurs qui partagent leur expérience vécue risque de les « professionnaliser ». Mais cet argument passe à côté de l’essentiel. Une rémunération juste n’efface pas le vécu – elle le respecte. Si une organisation n’a pas les moyens de rémunérer les personnes pour leur apport, cela soulève de sérieuses questions quant à la valeur réellement accordée à cette expertise.
Passer du tokénisme à une rémunération juste exige plus que des bonnes intentions. Cela nécessite un changement structurel. Cela implique notamment de prévoir dès le départ un budget pour la participation fondée sur l’expérience vécue, de proposer des tarifs de rémunération clairs, de prendre en charge les frais rapidement et de faire preuve de transparence quant au pouvoir décisionnel.
Le secteur de la santé mentale a fait des progrès dans la reconnaissance de l’importance de l’expérience vécue, mais la reconnaissance sans redistribution ne suffit pas. Tant que l’expérience vécue ne sera pas traitée comme une expertise essentielle – et rémunérée en conséquence -, cette implication restera en deçà de son potentiel.
Si nous voulons sérieusement transformer les systèmes de santé mentale, nous devons aller au-delà des gestes symboliques et nous engager vers un véritable partenariat. Une rémunération juste n’est pas l’objectif final, mais il est nécessaire que ce soit le point de départ.